Na antenie

Pasmo nocne

Zapraszamy na dużą dawkę muzyki, informacji i powtórkę najciekawszych audycji z dnia.
zobacz wszystkie

Z regionu

Wystawa „Patrzeć z nadzieją” (galeria)

2010-05-06 10:44:00
5 maja w Novym Kinie w Siedlcach, w ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych odbył się wernisaż wystawy fotograficznej ,,Patrzeć z nadzieją’’ poświęconej problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

Wystawa ma pokazać z jakimi problemami borykają się niepełnosprawni i ich rodziny - powiedziała Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym.

-W Polsce na tle innych krajów rozwiniętych mamy jeszcze sporo zaniedbań. Musimy je mieć na uwadze i bardzo szybko je zlikwidować. Mam tu na myśli przede wszystkim zaniedbania medyczne. Powodują one, że różne Ministerstwa nie mogą dojść ze sobą do porozumienia. Myślę tu o Ministerstwie Zdrowia, Edukacji, Pracy i Pomocy Społecznej. Niepełnosprawni potrzebują nowoczesnych metod, które będą ułatwiały ich leczenie i życie.

„W ciągu całego roku kalendarzowego jest 40 dni, w których osoby z różnego rodzaju niepełnosprawnościami walczą o siebie” - powiedziała podczas otwarcia wystawy, dyrektor Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – Beata Gulati.

- Niektórzy zastanawiają się, czy nie mogłoby być to tylko jedno święto. Ja chciałabym, żeby każdy nasz dzień otoczony był właśnie tą miłością. Żeby każdy dzień potrafił wysłuchać i okazać szacunek ludziom nie tylko niepełnosprawnym.

Na projekt autorstwa artystki - fotografa Marty Pruskiej, składają się portrety osób niepełnoprawnych oraz towarzyszący im poetycki komentarz, który jest zapisem marzeń przedstawianych osób, ich pragnień i wyrazem woli walki.


Wystawę będzie można oglądać w Novym Kinie do 28 maja.

Siedlecką wystawę współorganizują: Miejski Ośrodek Kultury w Siedlcach oraz Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych przy Akademii Podlaskiej w Siedlcach.
 

fot. J.Kurzawa
        

JA/Siedlce[jk]

*******************************************************************************************************************

Polska na tle innych krajów rozwiniętych Unii Europejskiej znacznie odbiega od standardów medycznych leczenia mózgowego porażenia dziecięcego. Nie ma w naszym kraju rejestru chorych na mpd, dzięki któremu można by znacznie ograniczyć liczbę powikłań towarzyszących temu schorzeniu. Bolączką polskiego systemu jest też powszechny brak dostępu do nowoczesnych metod terapii spastyczności uznanych w innych krajach Unii Europejskiej, np. leczenie właściwymi dawkami toksyny botulinowej (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3 krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce) oraz terapia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych (terapia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć spastyczność i zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych).

Wśród wielu innych problemów jakie dotykają osoby niepełnosprawne i je dyskryminują należy wymienić: ograniczony dostęp do udziału w wyborach powszechnych, brak dostosowanej do potrzeb niepełnosprawnych infrastruktury szkół, budynków publicznych, brak odpowiednio wykształconych nauczycieli do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi, nieprzygotowane do kontaktów i udzielania pomocy niepełnosprawnym służby publiczne(urzędnicy, architekci, pracownicy służby zdrowia, politycy), niedostosowanie środków transportu publicznego do potrzeb niepełnosprawnych, dyskryminacja w zatrudnianiu  osób niepełnosprawnych, brak mieszkań dla dorosłych osób niepełnosprawnych dostosowanych do ich potrzeb.


Ekspozycja po raz pierwszy została zaprezentowana w Sejmie RP 5 maja ub. roku i stanowiła główny punkt sejmowych obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Patronat nad wystawą objął Pan Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski. Podczas uroczystego otwarcia wernisażu Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym wręczyło Marszałkowi Sejmu petycję z postulatami zmian w ustawodawstwie polskim, które mają doprowadzić do poprawy stanu zdrowia i jakości życia osób niepełnosprawnych.

Dotychczas wystawa odwiedziła kilka miast w Polsce.

Informacje o autorce:

Autorką prac jest artystka młodego pokolenia, Marta Pruska. Swoje prace wystawiała w Polsce i Europie: w Centrum Sztuki Współczesnej w Warszawie, w Centrum Pompidou w Paryżu, na DesignMai w Berlinie, w Instytucie Francuskim i wielu innych miejscach. Jej twórczość fotograficzną charakteryzują dwa podejścia do sztuki: wnikliwe studium odrębności człowieka przedstawione w portretach oraz szybka rejestracja napotkanych zdarzeń i pokazywanie detalu w fotografii wrażeniowej. Urodziła się we Wrocławiu. Mieszka i pracuje w Warszawie.

Informacje o organizatorze wystawy:

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w 2008 roku w Warszawie z inicjatywy rodziców, których połączyło wspólne działanie w celu zapewnienia swemu dziecku najlepszej opieki, profesjonalnego leczenia i rehabilitacji oraz właściwego kształcenia. Organizacja wspiera rodziców w walce o lepszą jakość życia całej rodziny m.in. poprzez występowanie w ich imieniu do władz państwowych z propozycjami rozwiązań ustawowych mających na celu poprawę życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin, uczestniczenie w debatach problemowych organizowanych przez Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej oraz Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich.
Więcej o Stowarzyszeniu można znaleźć na stronie www.porazeniemozgowe.com.pl

Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

5 maja 2009 r.1 Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak, przewodniczący Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego złożyli na ręce Marszałka Sejmu RP Bronisława Komorowskiego petycję z postulatami dotyczącymi poprawy sytuacji osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

Stowarzyszenie zdecydowało się na przygotowanie petycji w związku z niewystarczającymi rozwiązaniami systemowymi. Petycja porusza problemy dotyczące dwóch obszarów: społecznego i medycznego.

W części petycji odnoszącej się do problemów medycznych jej twórcy wnioskują o ujednolicenie metod i standardów leczenia oraz rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce wzorem państw Europy Zachodniej.

Centralny rejestr chorych na dziecięce porażenie mózgowe

W ramach ujednolicania systemów leczenia konieczne jest powstanie centralnego rejestru chorych na dziecięce porażenie mózgowe. Mózgowe porażenie dziecięce (mpd) jest zespołem objawów wynikających z okołoporodowego uszkodzenia mózgu. W wyniku zaburzeń rozwoju funkcjonalnego, patologii napięcia mięśniowego oraz opóźnienia występowania prawidłowych reakcji ruchowych i postawy dochodzi do konsekwencji klinicznych o charakterze ogólnoustrojowym o różnym stopniu nasilenia. Do najpoważniejszych należą: zwichnięcia stawów biodrowych, boczne skrzywienia kręgosłupa, niedożywienie, odleżyny, a w ich konsekwencji prowadzi to do pogorszenia jakości życia chorych i pojawienia się bólu o podłożu somatycznym. Ponad połowa chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym (mpd) należy do grupy o najwyższym stopniu upośledzenia funkcjonalnego, a niejednokrotnie również umysłowego. Z grupy tej rekrutują się również chorzy o największym stopniu ryzyka wystąpienia powikłań mpd. Występowanie tych problemów dotyczy, zaledwie kilkunastu procent chorych - w skali kraju stanowi to jednak grupę kilku tysięcy chorych. Koszty społeczne i indywidualne, powstałe w wyniku powikłań i komplikacji są niezwykle dotkliwe, eliminują i tak już ograniczone możliwości egzystencji chorych. Wzrastają również koszty leczenia: leczenie operacyjne zwichnięć stawów, bocznych skrzywień kręgosłupa, leczenie substytucyjne, farmakologiczne, specjalistyczne leczenie rehabilitacyjne i również postępowanie paliatywne. Ograniczenie dostępu do współczesnej wiedzy na temat możliwości profilaktycznych dodatkowo pogarsza stan opieki medycznej nad tą specyficzną grupą chorych. Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) umożliwiłby  monitorowanie losów klinicznych pacjentów z przedporodowym, okołoporodowym i wczesnodziecięcym uszkodzeniem tzw. górnego neuronu ruchowego, którego następstwa stanowią zespół objawów mózgowego porażenia dziecięcego. Celem CRCMPD jest zmniejszenie liczby chorych ze skrajnie nasilonymi zaburzeniami odżywienia, neurogennymi skrzywieniami kręgosłupa, zwichnięciami stawów biodrowych i cierpiących z powodu bólu somatycznego.  Doświadczenia krajów wysoko rozwiniętych (Szwecja, Norwegia, niektóre regiony Australii) dowodzą, że skutecznie można uniknąć wystąpienia powikłań lub zmniejszyć ich skutki kliniczne. Dzieje się tak dzięki funkcjonowaniu w tych krajach systemów rejestracji chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym, które monitorują ich losy i weryfikują formy podjętych działań leczniczych. Staraniem grupy specjalistów zajmujących się problemami medycyny rozwojowej reprezentujących wielkopolskie środowiska lekarskie, fizjoterapeutyczne i pedagogiczne utworzono prototyp programu profilaktycznego dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym nazwany Centralnym Rejestrem Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

System opieki medycznej nad pacjentami chorymi na dziecięce porażenie mózgowe

Rodzice cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce oraz środowiska medyczne widzą potrzebę utworzenia wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów chorych na dziecięce porażenie mózgowe. Zdaniem Prof. Marka Jóźwiaka w systemie opieki medycznej nad dzieckiem z wczesnodziecięcym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego należy wykorzystać i połączyć dwa modele. Pierwszy z nich zakłada rozwój wojewódzkich, centralnych placówek diagnostyczno – terapeutycznych, pełniących rolę nadzorczą nad funkcjonowaniem zintegrowanego systemu opieki niepełnosprawnego dziecka. Placówka taka pełniłaby rolę wiodącą w sterowaniu i nadzorowaniu realizacji całości zadań medyczno-edukacyjno-społecznych związanych z procesem leczenia i integracji społecznej dziecka z mpd. Drugi model zakłada utworzenie licznych, małych placówek medyczno-edukacyjno-społecznych realizujących swe zadania „blisko domu” niepełnosprawnego dziecka w ścisłej współpracy z placówkami specjalistycznymi. Funkcjonowanie modelu polegałoby na harmonijnej współpracy poradni i ośrodków rehabilitacyjnych, poradni specjalistycznych, oddziałów pediatrycznych/rehabilitacyjnych oraz innych wysokospecjalistycznych placówek medycznych opartych na wysokich kompetencjach lekarzy rodzinnych/pediatrów mających bezpośredni kontakt z niepełnosprawnym dzieckiem.

Nowoczesne metody leczenia spastyczności u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym

Wnioskodawcy petycji postulują również o zwiększenie dostępu do nowoczesnych sposobów leczenia ciężkiej spastyczności występującej u chorych na dziecięce porażenie mózgowe na zasadach powszechnie uznawanych w wysoko rozwiniętych krajach Unii Europejskiej. W Polsce znaczną niedogodnością jest brak lub ograniczenie dostępu chorych do współczesnych metod diagnostycznych – badań obrazowych, badań funkcjonalnych np. diagnostyki laboratoryjnej ruchu i chodu, które są podstawą właściwej obserwacji klinicznej dziecka oraz wskazań do leczenia. Obecnie powszechne zastosowanie w Polsce nowoczesnych metod leczenia spastyczności jest niemożliwe, bądź znacznie utrudnione w ramach społecznego systemu opieki zdrowotnej opartego na Narodowym Funduszu Zdrowia. Praktycznie niedostępna jest  terapia leczenia spastyczności u osób z mpd przy pomocy tzw. pomp baklofenowych. Chlubnym wyjątkiem w tej kwestii, są działania niektórych oddziałów regionalnych NFZ znajdujących środki na zakup nielicznych pomp baklofenowych dla szczególnie potrzebujących chorych. Znaczne ustawowe ograniczenie  dawek stosowania toksyny botulinowej czyni tą terapię mało skuteczną. Sytuacja taka prowadzi do pogłębiania poczucia niepełnowartościowości leczenia i stopniowego zniechęcania się chorego i/lub jego opiekunów do placówek społecznej opieki zdrowotnej. Wprowadzone ograniczenia dawki toksyny botulinowej bądź wiekowe kwalifikowanie do leczenia chorego uniemożliwiają skuteczne leczenie lub jego kontynuację u chorych tego wymagających (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3 krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce). Zwiększenie dawki i uzależnienie jej od potrzeb chorego dziecka wraz z wydłużeniem czasu między iniekcjami pozwoliłoby na utrzymanie tych samych rocznych kosztów leczenia. Terapia pompą baklofenową to kolejne osiągnięcie współczesnej techniki medycznej, które wielu chorym może dać szansę na poprawę komfortu życia. Terapia polega na podawaniu baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo – rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą programowalnych pomp baklofenowych pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz  zmniejszenia występowanie ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje  ryzyko, często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastykę mięśni. Liczne badania kliniczne, opublikowane w ostatnich latach jednoznacznie sugerują wyższą skuteczność tej terapii w porównaniu ze standardowym leczeniem pacjentów ze zdiagnozowaną spastycznością w przebiegu Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Ponadto na początku roku 2009 została przeprowadzona w Polsce analiza ekonomiczna programowalnych pomp baklofenowych w leczeniu spastyczności u dzieci. Wyniki wskazują, że terapia z zastosowaniem pompy baklofenowej jest technologią efektywną kosztowo w warunkach polskich. Metoda ta pozawala zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.

Bohaterowie wystawy fotograficznej „Patrzeć z nadzieją”

Wiktor, 8 lat

Urodził się w 31 tygodniu ciąży z okołoporodowymi objawami niedotlenienia, co było bezpośrednią przyczyną porażenia ośrodkowego układu nerwowego. Dostał zaledwie 2 punkty w skali APGAR. Dzięki determinacji rodziców, od pierwszych miesięcy życia był intensywnie rehabilitowany. Obecnie jest pod opieką placówki, w której prowadzone są zajęcia m.in. metodą PETO i NDT. Uczestniczy też w zajęciach szkolno - wychowawczych w Otwocku. W ocenie rodziców osiągnąłby większy postęp w rehabilitacji, gdyby odbywała się ona pod kierunkiem specjalisty i placówki, która dałaby mu to, co jest mu niezbędne, a nie to, czym placówka dysponuje. Wiktor nie porusza się samodzielnie, nie mówi, choć dobrze rozumie słowa wypowiadane przez innych, co powoduje, że pozytywnie reaguje na bodźce zewnętrzne np. na dźwięki, obrazy i dotyk. Ważna jest dla niego obecność bliskich osób. Dzięki systematycznej i fachowej opiece Wiktor wciąż ma szansę na poprawianie swojego stanu.


Olek, 9 lat

Jest wcześniakiem. Cierpi na diplegię spastyczną. Od drugiego miesiąca życia jest intensywnie rehabilitowany, dzięki czemu obecnie  porusza się przy pomocy lasek. Nadal wymaga intensywnej i kosztownej rehabilitacji oraz sprzętu, których koszty NFZ refunduje tylko w niewielkiej części. Rodzice sami płacą za zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczą z chłopcem w domu. Na sprzęt rehabilitacyjny  i ćwiczenia zbierają pieniądze na subkoncie Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Olek jest bardzo inteligentnym i towarzyskim chłopcem, świetnie się uczy. Ma liczne i sprecyzowane zainteresowania: ryby głębinowe, motyle, gry logiczne i komputerowe oraz graffiti

Małgosia, 27 lat

Urodzona jako wcześniak w 31 tygodniu ciąży. Czterokończynowe, spastyczne dziecięce porażenie mózgowe zostało stwierdzone dopiero, gdy dziewczynka miała rok.  Bardzo bolesna spastyczność (przykurcze mięśni) uniemożliwia normalne funkcje życiowe, choć jej porażenie spowodowało jedynie niewielkie upośledzenie umysłowe. Małgosia nie utrzymuje pionowej postawy, nie siedzi, nie może celowo poruszać rękoma i nogami, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie potrafi samodzielnie jeść. Ma uszkodzony staw biodrowy, co dodatkowo wywołuje ogromny ból. Ze względu na silną spastyczność ma też problemy z artykulacją dźwięków, ale zrozumienie jej jest w pełni możliwe.
Jako jedna z pierwszych w Polsce osób, miała w 2002 roku wszczepioną pompę baklofenową (w listopadzie 2007 roku wymienioną ją na nową). Dzięki zastosowaniu pompy znacznie zmniejszyło się napięcie mięśniowe oraz bóle biodra i kręgosłupa. Małgosia jest towarzyska, dowcipna, wrażliwa i uczuciowa. Ma świetny kontakt z bliskimi. Odznacza się rewelacyjną pamięcią. Lubi oglądać filmy i czytać książki. Ma też swoje „kobiece” zainteresowania: lubi ładne ubrania, biżuterię, kosmetyki. Marzy o codziennych masażach oraz… by polecieć samolotem do znajomych w Szkocji.

Ania, 27 lat


Pomimo, że była wcześniakiem, to rozwijała się prawidłowo. Jednak niepokojące było chodzenie na palcach . W wieku 18 miesięcy zdiagnozowano u niej dziecięce porażenie mózgowe.
W 2002 roku była  jedną z pierwszych osób w Polsce, które miały wszczepioną pompę bakolfenową.  Dzięki urządzeniu znacznie polepszyła się jakość życia Ani: ustąpił ból w obrębie bioder oraz zmniejszyło się napięcie mięśni nóg.  Boi się upadku, dlatego porusza się o kuli lub podtrzymując się czegoś. Ania jest mężatką a 16 miesięcy temu urodziła córeczkę i samodzielnie zajmuje się jej wychowaniem. W przyszłości chciałaby założyć własną firmę ( jest absolwentką administracji skarbowej ) i urodzić drugie dziecko. Mówi o sobie, że jest nieśmiała , ale zaraz dodaje, że w realizowaniu swoich planów zawsze walczy do końca.

Natalia 10 lat

Urodziła się w ósmym miesiącu ciąży z porażeniem czterokończynowym, wodogłowiem oraz niewydolnością oddechową. Właściwa diagnoza i szybko rozpoczęta rehabilitacja spowodowały, że stan dziewczynki jest dzisiaj bardzo dobry. W usprawnieniu Natalii w znacznym stopniu pomogły pobyt w klinice w Holandii oraz zastrzyki z toksyny botulinowej. Dziewczynka jest pod opieką ośrodka ortopedycznego w Otwocku, w którym dwa lata temu przeszła operację trzypoziomowego uwolnienia ścięgien kończyn dolnych. Dzięki tej operacji może chodzić na całych stopach. Natalia w miarę możliwości porusza się sama, chociaż bardzo boi się upadku - brak jej jeszcze poczucia równowagi, dlatego często potrzebuje wsparcia drugiej osoby. Dziewczynka potrzebuje ciągłej rehabilitacji. Jednak zajęcia zapewniane przez szkołę i NFZ, są niewystarczające a rodziców nie stać na pokrycie kosztów prywatnych ćwiczeń. Natalia dobrze się uczy i jest pogodna. Bardzo lubi tańczyć i śpiewać.

Marcin, 13 lat


Urodzony przedwcześnie, z wodogłowiem i czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Potem zdiagnozowano też u niego epilepsję. Ze względu na niepełnosprawność, w  2003 roku chłopiec został skierowany do Domu Pomocy Społecznej w Rzadkowie, gdzie przebywa do dziś. Kolejne operacje ortopedyczne, poprawiały stan chłopca. Marcin był dzieckiem wesołym, aktywnym, samodzielnie jadł, ubierał się i poruszał. Lubił muzykę, zabawy i uczestniczył w zajęciach z hipoterapii.
W listopadzie 2004 roku przeszedł ciężkie zapalenie opon mózgowych. Jego stan zdrowia dramatycznie pogorszył się. Napięcie mięśniowe stało się bardzo silne, chłopiec przestał się poruszać i od tamtej pory musi być karmiony bezpośrednio do żołądka specjalną mieszanką. Czynione są starania, by uzyskać fundusze na zakup pompy baklofenowej, dzięki której polepszyłaby się jakość życia chłopca. Zdaniem lekarzy, Marcin nie widzi i nie słyszy, jednak opiekujące się nim pielęgniarki obserwują reakcje na dotyk, dźwięk, a także reakcje gałek ocznych na inne bodźce. W Rzadkowie Marcin uczestniczy w zajęciach Szkoły Życia. Lubi słuchać czytania książek, przebywać z innymi dziećmi. Lubi, gdy ktoś jest przy nim, ulgę przynoszą mu kąpiele i masaże. Marcin ma wielką wolę życia.

Wiktoria, 2,5 roku

Urodzona przedwcześnie w ciężkim stanie, który jednak szybko się poprawiał i po dwutygodniowym pobycie w szpitalu została wypisana do domu. Od razu wprowadzone zostały ćwiczenia rehabilitacyjne. Gdy dziewczynka miała 1,5 roku stwierdzono u niej dziecięce porażenie mózgowe, ograniczone do lewej strony ciała, teraz w zasadzie tylko do lewej nogi. Wiktoria rozwija się prawidłowo, choć jest dość drobna. Jest nadal rehabilitowana: dwa razy w tygodniu uczęszcza na indywidualne zajęcia oraz codziennie ćwiczy z rodzicami w domu. Jest pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji przy ulicy Dzielnej w Warszawie, Szpitala w Zagórzu, Centrum Zdrowia Dziecka, Instytutu Matki i Dziecka oraz szpitala w Żyrardowie (poradnia rehabilitacyjna). Wiktoria jest dzieckiem pogodnym, spokojnym, ostrożnym. Najchętniej bawi się sama w skupieniu: lubi zabawy manipulacyjne – układanki, klocki. Chętnie rysuje.

Piotruś, lat 9

W okresie niemowlęctwa został źle zdiagnozowany. Dziecięce porażenie mózgowe wykryte zostało dopiero, gdy chłopiec miał sześć miesięcy. By Piotruś miał dostęp do odpowiedniej opieki i rehabilitacji w Instytucie Matki i Dziecka, rodzice zdecydowali się przeprowadzić do Warszawy.  Od 2 roku życia chłopiec jest rehabilitowany w ośrodku Ożarowska w Warszawie. Zaczyna chodzić przy pomocy specjalnego chodzika.
Kiedy poszedł do szkoły, czas i możliwości rehabilitacji zostały znacznie ograniczone. Dlatego tata Piotrusia sam zbudował i wyposażył salę do ćwiczeń domu i codziennie ćwiczy razem z synem. Aby zmniejszyć napięcie mięśni chłopiec dostaje też zastrzyki z botoksu.
Piotruś ma poważne problemy ze wzrokiem, z trudem czyta i pisze. Wada jest na tyle skomplikowana, że nie poddaje się korekcji okularami , dlatego chłopiec pilnie potrzebuje lupy elektronicznej.

Alek, 11 lat


Urodził się w  stanie śmierci klinicznej. Udało się go przywrócić do życia, lecz uszkodzenia układu nerwowego okazały się nieodwracalne. Chłopiec cierpi na porażenie mózgowe pod postacią czterokończynowego niedowładu spastycznego. Jest w pełni rozwiniętym intelektualnie chłopcem, ma jednak kłopoty z mówieniem i nie porusza się o własnych siłach. W poznańskiej Klinice Ortopedii wszczepiono mu pompę baklofenową, której zakup rodzice samodzielnie sfinansowali, nie mogąc otrzymać refundacji z NFZ. Pompa pozwoliła zahamować deformację kości powodowaną przez nadmierne napięcie i naciągnięcie mięśni. Dzięki temu możliwe było przeprowadzenie operacji ortopedycznej i przywrócenie odpowiedniego ukształtowania kości udowych. Zmniejszenie usztywnienia rąk i nóg ułatwia też rodzicom opiekę nad synem. Przede wszystkim jednak pompa zmniejsza ból powodowany spastycznością. Alek chodzi do szkoły integracyjnej. W nauce z pomocą przychodzi mu technologia - korzysta z laptopa, ponieważ pisanie odręczne sprawia mu dużą trudność. Pasją Alka są pociągi.

Festyn Rodzinny

22 września w Olszycu Szlacheckim odbędzie się festyn rodzinny więcej

Smaki Jesieni

22 września pod hasłem smaków odbędzie się święto plonów w Paprotni więcej
zobacz wszystkie